みつを ★ 2017/05/27(土) 00:59:16.32

https://www.cnn.co.jp/m/usa/35101815.html

(CNN) 氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」のアイデアを発案した患者の男性が、療養費の重い負担のため金銭的苦境に立たされている。

野球選手だったピート・フレーツさんは2012年にALSを発症し、今は生命維持装置を装着されて自宅のベッドに横たわる。家族によると、毎月の療養費は8万5000〜9万5000ドル(約950万〜1060万円)にも上る。

氷水かぶりのアイデアは14年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ALS協会に寄付をするかの選択を促す内容。

この運動は有名人も賛同して想像以上の広がりを見せ、同年の夏には1700万人以上が氷水をかぶった。ALS協会に集まった寄付は1億1500万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した。

現時点で米食品医薬品局(FDA)が承認したALSの治療薬は1種類のみ。それも生存期間を数カ月延ばすにすぎない。しかしFDAは5月に入り、約20年ぶりにALS治療の新薬を承認した。米国では8月に発売される。

フレーツさんの闘病の意思を支えるのは、妻と2歳の娘の存在だ。1日3000ドル(約33万円)のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い、「そんなことをすれば夫の命は尽きてしまう」と訴える。

フレーツさん一家は自宅療養患者を支えるために、慈善家のロブ・グリフィンさんと組んで、ALS協会を通じて新財団を設立。最初の目標は100万ドルに設定した。6月5日にはフレーツさんの名で募金運動が行われる。

2017.05.26 Fri posted at 16:00 JST



  2017/05/27(土) 01:05:20.09

1日33万円も家族に負担かけるぐらいなら死んだ方がマシだわ


117   2017/05/27(土) 09:43:44.13

>>6

ほんこれ


12   2017/05/27(土) 01:12:14.76

アホだろwww

と思ったが、寄付金全額を新薬開発に回すより、実績出した所から薬を購入し
モルモットとして自分の体を差し出す
そうして薬代とデータが製薬会社に戻ってさらなる新薬開発に繋がるって
理想的な金の流れじゃん

ゾロに金を回すだけだったらアホだけどなー


14   2017/05/27(土) 01:14:07.56

でも寄付金が集まったら原因を突き止められたのは凄い
そんなもんなのかな


103   2017/05/27(土) 08:44:16.59

>>14

有名な病気にはスポンサーがいくらでもつくが
マイナーな病気だとそれがない
研究者もスポンサーすらつかないような無名の病気なんて調べてもなんの経歴にもならないから寄り付かない


17   2017/05/27(土) 01:18:24.15

あったな、そんなの
流行に乗ろうとする俳優タレント歌手が滑稽だった


132   2017/05/27(土) 16:41:36.82

>>17

>>50
その滑稽な連中のお陰で研究費が増額して解析が飛躍的に進んだ
お前らがどう馬鹿にしようが世の中のためになっていることに違いはない


50   2017/05/27(土) 01:43:54.74

>>17

昨年、嬉々として氷水かぶっているバカ丸出しの連中が不快だったわ。


18   2017/05/27(土) 01:19:16.86

アイスバケツかぶって紅茶キノコに浮かせたナタデココを飲みながら
ラッスンゴレライ


129   2017/05/27(土) 12:00:41.52

>>18

オワコンパーティーだな。
http://u111u.info/jT66

19   2017/05/27(土) 01:20:45.35

筋肉の難病ALSに白血病薬が有効 京大、iPS活用

京都大iPS細胞研究所の井上治久教授らは24日、
全身の筋肉が次第に衰えていく難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療につながる
薬の候補物質を突き止めたと発表した。マウスを使った実験で、
慢性骨髄性白血病の治療薬の効果が高いことを確かめた。
すぐに使えるわけではないが、有効な治療法がない難病の克服に近づいたとみている。

研究グループはまず、ALSの患者の皮膚からiPS細胞を作って運動神経細胞に変化させて調べた。
健康な人から作った神経細胞と比べると、異常なたんぱく質が蓄積して細胞死が起こりやすくなることを見つけた。
さらに、処方薬など1416個の化合物について調べたところ、27個が細胞死を強く抑えていた。

このうち慢性骨髄性白血病の治療薬「ボスチニブ」は細胞内で不要なたんぱく質を分解する
オートファジーを促す機能があり、ALSの原因たんぱく質を減らすとわかった。
ALSにかかっているマウスにボスチニブを投与すると、
発症を遅らせて生存期間を延ばす効果を確認できた。

いろいろなタイプのALSに効果が期待できるという。
井上教授は「医療現場で使えるようになるには少なくとも数年、
新たな薬の開発には5〜10年の時間がかかる」と話した。
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG24H8W_U7A520C1CR8000/


20   2017/05/27(土) 01:21:20.29

1億1500万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した

正直寄付金は無関係に等しいだろ
この寄付がなくても医療技術は進歩するからな
http://u111u.info/jT66

34   2017/05/27(土) 01:32:57.35

ところで薬の何に金がかかるの?
材料費?


41   2017/05/27(土) 01:37:00.90

>>34

開発の人件費


39   2017/05/27(土) 01:34:58.83

2歳の娘の存在

2012年に発症したったことは
発症後に仕込んだってことだよな


長生きできないことを分かってて
娘を悲しませることして何が楽しいんだよ


55   2017/05/27(土) 02:00:00.63

>>39

育児資金はキープした上で、治療には寄付金充てるってスタンスかな
NHKの募金夫婦思い出したわ


43   2017/05/27(土) 01:37:28.36

月1千万って、年1億2千万じゃん、そんな金掛けて生きてる奴いたのか、
医療関係者は笑いが止まらんな。
http://u111u.info/jT66

44   2017/05/27(土) 01:38:27.24

>>43

まさに生かさず殺さずですわ


47   2017/05/27(土) 01:41:32.66

氷水かぶったりするからじゃね?


52   2017/05/27(土) 01:53:42.27

いくらなんでもひと月1000万はかかりすぎでしょ
何がそんなに高いんだよ


124   2017/05/27(土) 11:02:33.16

>>52

人工呼吸器、心電図モニタ、SpO2モニタ、エアーマットレス、介護・看護師、食事、点滴、医者…etc


76   2017/05/27(土) 07:56:00.30

実質的に寄付の強要とか狂ってんな


77   2017/05/27(土) 07:58:52.35

>>76

自分が病気なのに心臓に負担かけるか金出すか二択迫るってたち悪いよな
やらなきゃノリ悪いって言われ金出さなきゃ薄情って言われる
ある意味押し売りみたいなもんだ


85   2017/05/27(土) 08:12:01.97

>>77

この人個人が発案者じゃなく
何人かで「こうやったら寄付集まるんじゃね?」ってことになって
数人が実行→動画うpして広めていった。

ちなみに、発案者の一人は3年ほど前に水の事故で亡くなってる。
http://u111u.info/jT66

92   2017/05/27(土) 08:19:00.03

>>85

友人が病気で寄付募るのに他人に心負担迫るなんて基地外な知り合いもいたもんだな
見ても何も面白くもないのにな


82   2017/05/27(土) 08:07:11.12

日本に来りゃ一ヶ月10万で済みますよ


94   2017/05/27(土) 08:29:53.00

>>82

病気自体は指定難病だから治療費安いけど、在宅で24h看護師かヘルパーつけたりすると10万で済む?


87   2017/05/27(土) 08:14:26.33

日本の保険制度に感謝します


96   2017/05/27(土) 08:31:32.45

>>87

同感…。


105   2017/05/27(土) 08:49:55.72

>毎月の療養費は8万5000〜9万5000ドル(約950万〜1060万円)
業者ウハウハやね


110   2017/05/27(土) 09:27:42.00

アメリカは恐ろしい国だな。大金持ちでないと生きれないのか
。寄付金集めるか安楽死しかないか。
http://u111u.info/jT66

111   2017/05/27(土) 09:30:25.44

>>110

施設に引っ越せば安くなるけど、それは嫌だと自宅で暮らしてる。
自宅で専属の看護師、介護士とかを雇ってれば金は掛かるのは仕方ない。


114   2017/05/27(土) 09:33:13.95

日本だと重症患者は全額、国が補助してくれるが
アメリカはどういうシステムになってるんだろう


118   2017/05/27(土) 09:45:12.12

日本では難病指定されてる病気の金銭的負担は上限がついてるんじゃなかったか
アメリカではそういうの無いのか

日本の保険制度に感謝
そしてその保険制度を悪用する奴らに天誅を


121   2017/05/27(土) 09:54:52.58

>>118

難病じゃなくとも還付請求は出来るよ


引用元:http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1495814356